{"id":14049,"date":"2019-10-23T10:57:38","date_gmt":"2019-10-23T10:57:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/?p=14049"},"modified":"2019-10-23T11:03:29","modified_gmt":"2019-10-23T11:03:29","slug":"psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/","title":{"rendered":"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije"},"content":{"rendered":"

U razdoblju od 1. listopada 2019. do 30. rujna 2020. Institut dru\u0161tvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt \u201cPsihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije\u201d. Voditelj projekta je dr. sc. Marko Marini\u0107<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Hemofilija je rijetka bolest<\/strong>, okarakterizirana \u010destim, a ponekad i ozbiljnim krvarenjima. Zdravstveni problemi koji se javljaju kao posljedica bolesti, dovode i do brojnih problema u psihosocijalnom funkcioniranju te se odra\u017eavaju u svim sferama \u017eivota pojedinca (npr. obrazovanje, zapo\u0161ljavanje, ljubavni i obiteljski \u017eivot, dobrobit, osobni rast, izlo\u017eenost diskriminaciji, netoleranciji i stigmatizaciji). Navedeni izazovi mogu dovesti do neadekvatne prilagodbe i potencijalno do neprimjerenih oblika suo\u010davanja s problemom poput izbjegavanja terapije, depresije ili neadekvatne brige o vlastitome zdravlju. Trenutni projekt nastavlja se na kvantitativnu studiju te ima za cilj svojim kvalitativnim pristupom produbiti postoje\u0107e znanje i dovesti do boljeg razumijevanja izazova s kojima se susre\u0107u osobe oboljele od hemofilije te ustvrditi postoje li razlike me\u0111u pojedincima s obzirom na mjesto \u017eivljenja (centralna Hrvatska, Dalmacija, Slavonija).<\/p>\n

Projekt \u0107e generirati i odre\u0111ene smjernice za rad u praksi koje oboljelima mogu pomo\u0107i u postizanju i odr\u017eavanju zadovoljavaju\u0107e razine dobrobiti, a ujedno doprinijeti \u0107e i postizanju istra\u017eiva\u010dke jasno\u0107e te ponuditi jasne smjernice za planiranje budu\u0107ih sli\u010dnih istra\u017eivanja, ne samo u podru\u010dju hemofilije, nego i drugih rijetkih i kroni\u010dnih bolesti.<\/p>\n

Projekti Instituta dru\u0161tvenih znanosti Ivo Pilar<\/a><\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

U razdoblju od 1. listopada 2019. do 30. rujna 2020. Institut dru\u0161tvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt \u201cPsihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije\u201d. Voditelj projekta je dr. sc. Marko Marini\u0107 Hemofilija je rijetka bolest, okarakterizirana \u010destim, a ponekad i ozbiljnim krvarenjima. Zdravstveni problemi koji se javljaju kao posljedica bolesti, dovode i do… Pro\u010ditaj vi\u0161e o Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":14048,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"yoast_head":"\nPsihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u - primjer hemofilije - Institut društvenih znanosti Ivo Pilar<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"hr_HR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u - primjer hemofilije - Institut društvenih znanosti Ivo Pilar\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"U razdoblju od 1. listopada 2019. do 30. rujna 2020. Institut dru\u0161tvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt \u201cPsihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije\u201d. Voditelj projekta je dr. sc. Marko Marini\u0107 Hemofilija je rijetka bolest, okarakterizirana \u010destim, a ponekad i ozbiljnim krvarenjima. Zdravstveni problemi koji se javljaju kao posljedica bolesti, dovode i do… Pro\u010ditaj vi\u0161e o Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut društvenih znanosti Ivo Pilar\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2019-10-23T10:57:38+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2019-10-23T11:03:29+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/hemofilija_s.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"620\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"289\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Boris\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Napisao\/la\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Boris\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Procijenjeno vrijeme \u010ditanja\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"1 minuta\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/\",\"url\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/\",\"name\":\"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u - primjer hemofilije - Institut društvenih znanosti Ivo Pilar\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#website\"},\"datePublished\":\"2019-10-23T10:57:38+00:00\",\"dateModified\":\"2019-10-23T11:03:29+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#\/schema\/person\/ddd404c9f1e15e4ffef5986ac6a5d28b\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"hr\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/\",\"name\":\"Institut društvenih znanosti Ivo Pilar\",\"description\":\"Pilar\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"hr\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#\/schema\/person\/ddd404c9f1e15e4ffef5986ac6a5d28b\",\"name\":\"Boris\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"hr\",\"@id\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/29557b161a6ce6ab86ac1503164f1e90?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/29557b161a6ce6ab86ac1503164f1e90?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Boris\"},\"url\":\"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/author\/boris\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u - primjer hemofilije - Institut društvenih znanosti Ivo Pilar","robots":{"index":"noindex","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"og_locale":"hr_HR","og_type":"article","og_title":"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u - primjer hemofilije - Institut društvenih znanosti Ivo Pilar","og_description":"U razdoblju od 1. listopada 2019. do 30. rujna 2020. Institut dru\u0161tvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt \u201cPsihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije\u201d. Voditelj projekta je dr. sc. Marko Marini\u0107 Hemofilija je rijetka bolest, okarakterizirana \u010destim, a ponekad i ozbiljnim krvarenjima. Zdravstveni problemi koji se javljaju kao posljedica bolesti, dovode i do… Pro\u010ditaj vi\u0161e o Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije","og_url":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/","og_site_name":"Institut društvenih znanosti Ivo Pilar","article_published_time":"2019-10-23T10:57:38+00:00","article_modified_time":"2019-10-23T11:03:29+00:00","og_image":[{"width":620,"height":289,"url":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/hemofilija_s.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Boris","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Napisao\/la":"Boris","Procijenjeno vrijeme \u010ditanja":"1 minuta"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/","url":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/","name":"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u - primjer hemofilije - Institut društvenih znanosti Ivo Pilar","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#website"},"datePublished":"2019-10-23T10:57:38+00:00","dateModified":"2019-10-23T11:03:29+00:00","author":{"@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#\/schema\/person\/ddd404c9f1e15e4ffef5986ac6a5d28b"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/#breadcrumb"},"inLanguage":"hr","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/2019\/10\/psihosocijalna-obiljezja-zivota-s-rijetkom-bolescu-primjer-hemofilije\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Psihosocijalna obilje\u017eja \u017eivota s rijetkom bole\u0161\u0107u – primjer hemofilije"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#website","url":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/","name":"Institut društvenih znanosti Ivo Pilar","description":"Pilar","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"hr"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#\/schema\/person\/ddd404c9f1e15e4ffef5986ac6a5d28b","name":"Boris","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"hr","@id":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/29557b161a6ce6ab86ac1503164f1e90?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/29557b161a6ce6ab86ac1503164f1e90?s=96&d=mm&r=g","caption":"Boris"},"url":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/author\/boris\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14049"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14049"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14049\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14054,"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14049\/revisions\/14054"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14048"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14049"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14049"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vegaintro-projekti.com\/pilar-stari\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14049"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}